RAMME 1 Brugerindflydelse - forskning kvalificeret af patienter og pårørende Patienter og pårørende skal inddrages, når forskning bliver beskrevet, og når forskningsspørgsmål defineres, så sundhedsvæsenet på bedst mulig vis imødekommer deres behov. Mål frem mod 2022: •Det Regionale Forskningsråd tilknyttes i 2019 patient og pårørende repræsentanter, og sygehusene tilknytter i 2019 patienter og pårørende i forskningsråd og tilsvarende organer. •Regionale forskningsmidler uddeles fra 2019 med krav om at inddrage patienter eller pårørende. •Der udvikles og afprøves modeller til Best Practice for patientinddragelse i forskning. Indsatsen for brugerindflydelse i forskningen fokuseres omkring tre områder: 1. Forskningsprojekter og forskningsstrategi Forskere og klinikere på sygehusene skal invitere patienter og pårørende med i dialog om udvikling af forskningsprojekter og derigennem sikre, at projektet har et relevant patientfokus med patient-centre- rede resultater. Patientoplevede effektmål (PRO- og PROM-data) skal f.eks. i højere grad inddrages som del af forskningens datagrundlag (Se boks 5). Der er tale om at invitere patienter og pårørende i alle dele af forskningens faser. Hvilke faser, der vælges, afhænger af tema samt forsker- og patientkompetencer. Ligeledes skal patienter og pårørende have indflydelse på mere langsigtede planer for forskningen og involveres i de råd og udvalg på sygehusene og regionalt, hvor der tages strategiske beslutninger på forskningsområdet og uddeles forskningsmidler. Succes- Patient-centrerede resultater At arbejde med “patient-centrerede resultater” i forskningen retter forskningens fokus mod patienternes oplevelser, behov og ønsker i forbindelse med det specifikke forskningsprojekt samt de konkrete konsekvenser, projektet forventes at have for patientbehandlingen. Som del af opstart og planlægning af et forskningsprojekt beskrives målbare “patient-centrerede resultater” - altså hvordan forskningen konkret forventes at påvirke de patienter og sygdomme, den retter sig imod, på kort og lang sigt. BOKS 5 24
Del
Print
Download PDF fil
Indholdsfortegnelse